• VIKT-igt UF

När andra funderar över kläder/mat till nyårsafton undrar jag vilken vårdform vi kommer vara inlagda

Jag hoppas ni inte känner igen er?

Ofta hoppas man som förälder att man ska hitta andra föräldrar i samma sits, som har liknande erfarenheter som en själv. Jag kan förstå varför. För mig är det dock inte så. Inte denna gång. Jag hoppas innerligt att inga jag känner här har samma erfarenhet som jag. Men det vet jag att några har. Men ni är nog precis som jag. Ni orkar inte synas.

Jag har ett barn med en allvarlig sjukdom. Anorexia nervosa. Barnet är just nu magert som ett skelett och sjukdomen påverkar hela familjen. Och släkten. Och våra vänner. Vi är nu inne på vår andra heldygnsinläggning på ätstörningsklinik där förra höll på i tio veckor men var för kort. När andra familjer planerade helgaktiviteter i somras hoppades jag att alla i min familj skulle överleva helgen. För köerna på Sachsska var så jobbiga just på helgerna. Vardagarna var alltid enklare på något sätt. När andra funderar över kläder/mat till nyårsafton undrar jag vilken vårdform vi kommer vara inlagda under. Med eller utan tvångsvård? Kanske får vi permission från kliniken vi tillhör? Vågar vi chansa på att bjuda hem oss till någon? Vem vill förresten träffa oss? Orkar vi ens vara uppe efter nio? Vem vill laga mat som inte alla ändå kommer äta? Sannolikt är det bara mina föräldrar och syskon som står ut med oss. Mina fantastiska föräldrar och syskon!

Anorexia Nervosa är den psykiska sjukdom som har högst dödlighet. Härligt med statistik. I kombination med autism, som mitt barn har, tar sjukdomen längre tid att bota. Detta verkar främst vara för att ingen riktigt vet hur anorexin botas när en person har båda diagnoserna. Detta trots att en stor andel av de som får anorexia just är autister. Jag gissar att en anledning handlar om att det saknas tillräckligt mycket forskning. Det saknas tillräckligt starka grupper som driver kampanjer om insamlingar till forskning om hur anorexia hos personer med autism botas. Det saknas egentligen kampanjer överhuvudtaget om hur anorexia och ätstörningar kan se ut och verka i samhället. Och hur ätstörningarna ska botas. Inte bara hos autister. Kampanjer saknas för att vi föräldrar är helt slutkörda. Alla föräldrar till allvarligt sjuka barn är slutkörda. Om man dessutom som förälder (oftast mamman!) har ägnat åren innan utbruten sjukdom till att kämpa för sitt barns obefintliga skolgång, haft otaliga kontakter med BUP, habilitering, Aspergercenter, psykologer, läkare, socialtjänst, rektorer, försäkringskassa, arbetsgivare, resursskolor (som nu hotas av nedläggning!) etc är krafterna noll när anorexian knackar på. Även övriga släkten är rätt matt. Det är så det ofta ser ut i kombinationen anorexia och autism.

Anorexia är sjukdomen från helvetet. En sätt att förklara sjukdomen är att likna den vid onda andar som intagit kroppen och som bestämmer vad som går att äta/dricka. Det är andar som måste drivas ut. Andarna är ångest.

En viktig drivkraft för att få det att funka och att lyckas driva ut de onda andarna är att det måste finnas en önskan för den sjuka, ett ljus i tunneln att vilja orka leva för. Om man som autist misslyckats med skolan och vänner så är det inte lätt att hitta den ljuspunkten. Vad finns att leva för? Vad är jag bra på? Det som anorektikern och autisten ändå klarar av är att kontrollera sitt näringsintag och därmed hantera sin ångest. När föräldern/vården på olika sätt tvingar i den sjuke näring blir ångesten skyhög. Det blir svårt för den sjuka att se ljuset där och då.

Som redan slutkörd förälder blir jag och andra föräldrar mer slutkörd för varje dag. Jag hoppas innerligt att barnet ska hitta det där ljuset i tunneln och orka komma ur sitt mörker och sin ångest. Jag kommer inte vara den förälder som driver kampanjer för insamling till forskning för anorexia vid autism. För jag orkar inte. För jag behöver finnas vid mitt barns sida även framöver. Och vid mitt andra barns sida. Och för mig själv. Och den dagen när anorexian förhoppningsvis drivits ut ur mitt barns kropp så är hon fortfarande mitt underbara autistiska barn som kommer behöva hjälp med självkänsla, skolgång, läkare, psykologer, socialtjänst, habilitering etc. Och med vänner.

Jag hoppas att någon annan orkar driva den kampanj som måste drivas. Så att den syns på TV och i nyhetsflödet året runt men framförallt i juletid i konkurrens med alla andra kampanjer. Men det är nog bara någon som inte känner igen sig i min sits som kan orka driva något sådant kampanj fullt ut.

Men vem?


Skribent: Matilda

113 visningar
KONTAKTA OSS
  • Vit Facebook Ikon
  • Vit Instagram Ikon